Comment je pratique la positivité corporelle tout en vivant avec l'hidradénite suppurée

  • Jack Thornton
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J'avais 10 ans quand j'ai commencé à me raser les aisselles, donc à 13 ans, j'étais plutôt un petit pro. Les entailles et coupures occasionnelles n'étaient pas un problème; elles faisaient simplement partie du processus glorieux et magique de devenir une femme.

Un jour, alors que je touchais le bout de mes doigts à mon aisselle droite, j'ai senti un petit nodule sous la surface de ma peau - pas tout à fait normal, encore moins glorieux. Au lieu de contacter l'un de mes parents, j'ai décidé d'attendre que le problème disparaisse de lui-même..

Coupure à un an plus tard, date à laquelle le nodule n'avait pas encore disparu comme par magie. Au lieu de cela, il s'était agrandi et s'était ouvert en une blessure douloureuse. Les choses sont devenues si mauvaises que je pouvais à peine lever mon bras droit sans ressentir une douleur indescriptible. Me sentant trahi par mon corps, je ne savais pas quoi faire.

Quand j'ai senti les débuts de un autre nodule se développant dans mon aisselle gauche, j'ai finalement trouvé le courage de parler à ma mère.

De la plus petite voix imaginable, j'ai dit: "Maman, j'ai quelque chose sous le bras."

J'étais terrifiée à l'idée de lui montrer à quel point les choses avaient mal tourné, mais en même temps, je savais que je n'avais pas le choix. Alors j'ai pris une profonde inspiration, j'ai baissé la manche de ma chemise et j'ai lentement décollé mon bras de mon corps pour révéler les dommages..

Étonnamment, ma mère n'a pas immédiatement paniqué. Il y avait une tristesse dans ses yeux, mais elle est restée relativement calme en me disant qu'elle fixerait un rendez-vous chez le médecin le plus tôt possible.

C'est alors qu'elle a expliqué qu'elle souffrait d'une affection cutanée chronique appelée Hidrosadénite, et que j'avais probablement hérité d'elle la maladie. Ma mère était bouleversée parce qu'elle ne voulait pas que je souffre comme elle l'avait fait, mais je pouvais enfin respirer: je n'allais pas mourir, et au fond je savais que j'allais très bien, comme ma mère.

Un dermatologue a rapidement prescrit quelques traitements pour éclaircir mes symptômes. Il me restait plusieurs cicatrices, mais j'étais surtout soulagé parce que j'avais enfin retrouvé ma vie. Plus que ça, j'avais un nom pour ce qui avait causé tous les problèmes.

Bien que gérable, vivre avec HS est un défi permanent. En dehors de la douleur et de l'inconfort physique, le manque de conscience est une grande partie du fardeau que les personnes souffrant de SH doivent supporter. S'installer dans un nouveau domaine signifie trouver un nouveau médecin qui comprend votre diagnostic, ce qui est souvent beaucoup plus difficile que vous ne le pensez. Contrairement à la croyance populaire, la plupart des médecins ne sont pas des encyclopédies ambulantes armées d'une compréhension complète des subtilités de chaque maladie. En fait, j'ai vu ma juste part effectuer une recherche Google de HS dans la pièce avec moi.

Il y a aussi beaucoup de stigmatisation attachée à HS, ce qui a contribué à mon insécurité grandissante. À l'adolescence, je n'ai jamais porté de débardeurs par honte à cause de mes cicatrices, et pendant longtemps je n'ai jamais parlé de mon HS à personne en dehors de ma famille immédiate. La plupart des gens n'en ont jamais entendu parler Hidrosadénite, et ceux qui ont tout simplement ne le comprennent pas. Une fois, je lisais une liste aléatoire sur les «maladies graves» auxquelles les médecins doivent faire face, et sous le titre il y avait une photo d'une personne atteinte d'HS.

Hidrosadénite n'est pas contagieux, ni dégoûtant. C'est simplement une affection cutanée chronique. Bien que les poussées puissent être atroces et que la maladie ait définitivement un impact sur ma qualité de vie, j'essaie de ne pas laisser HS affecter mes perspectives générales, et je ne me cache plus de honte.

À 24 ans, je porte des débardeurs quand je veux et je me fiche de ce que quelqu'un a à dire sur mes cicatrices. Quand des amis m'invitent à m'entraîner mais que mon HS limite mon amplitude de mouvement, je suis honnête à ce sujet et ils sont toujours sympathiques.

Les gens portent un jugement sur ce qu'ils ne comprennent pas, donc je ne peux qu'espérer que davantage de personnes atteintes de SH - et de personnes souffrant d'autres maladies rares - se sentiront inspirées à se manifester et à partager leurs expériences. Après tout, la vie est bien trop courte pour souffrir en silence.

Cliquez ici pour plus d'histoires sur la navigation dans la vie avec HS.




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