Pourquoi je ne laisse pas la maladie chronique m'empêcher d'être une sale pute

  • David White
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Aujourd'hui, je suis dans un corps épuisé. C'est toujours mon corps, le même dans lequel j'existe au quotidien, mais aujourd'hui il est fatigué au-delà de la normalité. Même une nuit complète de sommeil et une tasse de café ne peuvent pas éliminer l'irrégularité de mon système. C'est la vie avec une maladie chronique.

Si nous y allons par apparence, j'ai l'air bien. J'ai la peau assez claire et j'aimerais croire que mes innombrables heures passées au gymnase cette année portent leurs fruits. Mais mon apparence n'est pas le reflet de mon fonctionnement interne.

Aujourd'hui, j'avais un plan: aller en cours, à la gym, travailler. Mais aujourd'hui, mon corps me dit le contraire. Depuis le diagnostic de lupus l'année dernière, peu de choses ont changé par rapport à la routine. Je ne me souviens pas d'un moment au cours des dix dernières années où je me suis senti en parfaite santé pour la dernière fois. Bien sûr, il y a à la fois des bons et des mauvais jours, et les bons jours j'oublie presque leur contraire.

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Un post partagé par danielle (@danielleshorr) le 31 janvier 2017 à 11h03 PST

Décrire la réalité de la vie avec une maladie invisible est une dichotomie compliquée. Il y a certainement un privilège dans sa capacité à se dissimuler. Quand j'atteins un pic de maladie, la seule différence notable est le changement de pâleur sur mon visage. Mais avec cette invisibilité vient un défi, un sentiment constant de devoir prouver la validité de ma maladie.

Alors comment est-ce que j'appelle ça? Un handicap? Les jours où je ne peux pas avoir la force de soulever mon corps du lit, cela semble être exactement ça. J'ai regardé mon estomac se transformer en lui-même à des moments où j'en avais besoin. Comment formez-vous la légitimité d'un amalgame de symptômes?

Brûlures d'estomac, nausées, maux d'estomac, crampes abdominales, rougeurs du visage, fatigue - mes symptômes, bien que parfois paralysants dans leur existence, ressemblent plus à une publicité au pepto-bismol qu'à une maladie tangible.

Quand une maladie ne se manifeste que dans son chaos interne, comment prouver son existence?

La partie de la maladie invisible qui semble être la plus difficile, c'est que même moi, je l'oublie aussi parfois. Quand une semaine s'est écoulée avec succès, sans interruption, elle a presque complètement disparu de mon esprit. Mais à la minute où j'ai oublié, je suis rappelé une fois de plus.

Je veux être l'image de la santé que je me suis présentée. Le fonceur qui va au gymnase tous les jours, mange les bonnes choses et dort suffisamment.

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Un post partagé par danielle (@danielleshorr) le 26 avril 2017 à 11h45 PDT

Mais ma réalité est loin de là parce que ma maladie ne le permet pas. Je ne peux aller à la salle de sport que lorsque mon corps se permet de sortir du lit et à l'occasion, même les escaliers peuvent me vider de mon énergie. Certains jours, j'ai du mal à manger et d'autres, j'ai du mal à réduire la nourriture. Soit je dors trop, soit trop peu, et il n'y a rien de tel que de me sentir réapprovisionné le matin.

J'ai accepté que c'est ma réalité et je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour en tirer le meilleur parti. Je vous rappelle que la santé n'est pas transcrite dans notre apparence extérieure. L'apparence d'une personne n'est pas une indication d'un fonctionnement parfait.

Aujourd'hui je suis dans un corps épuisé, mais c'est toujours le mien, quand même.




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